Lamezia Terme - “Insieme con passione e rigore per una vita indipendente” : questo uno degli slogan della settimana nazionale della Sclerosi Multipla, in occasione della quale è stato organizzato un convegno scientifico aperto al pubblico presso la sede AISM di Lamezia Terme. Un pubblico di esperti e volontari, ma anche e soprattutto di pazienti e di famiglie, coinvolti a pieno titolo nelle tematiche trattate dai relatori. Al tavolo dei lavori Angela Gaetano, presidente della sezione provinciale AISM, Marcella Fornuto, membro del consiglio direttivo della sezione regionale, la professoressa Paola Valentino, neurologo responsabile del centro clinico Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Germaneto, la dottoressa Carmen Chiriaco psicologa presso lo stesso centro clinico e ricercatrice del CNR. Il quadro tracciato ripercorre il percorso fatto anche grazie agli sforzi dell’associazione, rispetto ad una malattia che conta attualmente circa 110.000 pazienti in Italia, un numero che cresce al ritmo di 3.400 nuovi casi l’anno, con un costo sociale annuo di circa 5 miliardi di euro, buona parte dei quali pesa sulle spalle delle famiglie. Anche in Calabria, dove i pazienti affetti da SM sono 3.470.
“Due anni fa – dice Angela Fornuto – è stata firmata dal ministro Lorenzin, insieme ai presidenti AISM e FISM, la carta dei diritti dei pazienti con Sclerosi Multipla, cui ha fatto seguito l’approvazione dell’Agenda SM 2020 con gli obiettivi da raggiungere: per misurare i risultati ottenuti rispetto agli obiettivi posti è stato ideato il Barometro della Sclerosi Multipla, uno strumento che ci aiuterà a segnalare le priorità e l’impatto delle innovazioni sul territorio.” Nonostante a livello legislativo le prestazioni finanziate dallo Stato siano sempre di meno, la situazione generale, grazie al progresso della ricerca, lascia intravedere orizzonti di speranza. Soprattutto grazie ai farmaci di nuova generazione, a base di anticorpi monoclonali, che producono effetti di remissione dei sintomi decisamente insperati fino a pochi anni fa, specie, come spiega la Valentino, se si interviene precocemente. Anche dal punto di vista dei frequenti disturbi cognitivi presenti nello spettro sintomatologico della malattia – specie rispetto alla memoria e all’attenzione – la ricerca, di cui la Chiriaco ha portato alcuni esempi, ha fatto passi avanti: non più solo mappe, lavagne, quaderni e cartine a disposizione di chi riabilita, ma anche computer e veri e propri programmi informatici.
Giulia De Sensi
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