Lamezia Terme - Si celebra oggi la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, un disturbo fra i più diffusi e invalidanti del nostro secolo, ancora senza una cura risolutiva, che trova tuttavia ad oggi sempre maggiori possibilità e risposte d’inclusione, anche sul nostro territorio. Ne è un esempio il Centro Autismo gestito da Comunità Progetto Sud, una delle realtà più attive nel trattamento e nell’accompagnamento delle persone con disturbi dello spettro autistico. Ne parla una dei responsabili, la dottoressa Angela Regio, storicamente impegnata nella Comunità che oggi non manca di implementare le proprie possibilità di servizio al territorio anche su questo fronte così importante.
Oggi l’autismo è una patologia sempre più diffusa e difficile da trattare ma anche le cure e l’assistenza si sono evoluti. Quali sono attualmente i dati dell’incidenza e quali le terapie e gli approcci di nuova generazione?
“Attualmente in Italia i dati indicano una prevalenza media di circa 1 caso ogni 77 bambini, dato relativo anche al progressivo aumento delle diagnosi in questi ultimi anni. I disturbi dello spettro autistico (definiti ASD - Autism Spectrum Disorders) sono condizioni a eziologia multifattoriale del neurosviluppo, significa che hanno diverse cause che si manifestano tipicamente nei primi anni di vita e si contraddistinguono per la presenza di deficit più o meno gravi in diverse aree dello sviluppo. Si parla di “spettro” proprio perché questo disturbo varia da persona a persona, in alcune presentano difficoltà marcate nella comunicazione e nell’interazione sociale, mentre altre mostrano solo lievi peculiarità. Per affrontare tante variabili in diverse condizioni, è necessario adattare la valutazione e, conseguentemente l’intervento, ad ogni bambino, adolescente o adulto, in modo da rispondere alla sua unicità. Il trattamento deve essere predisposto con interventi chiamati evidence-based, cioè quelle pratiche cliniche, psicologiche o educative la cui efficacia è comprovata da rigorosi studi scientifici, dati empirici e ricerche aggiornate. Pratiche, quindi, che non si basano sul "buon senso" o peggio sull’improvvisazione e la scarsa preparazione, ma richiedono professionisti qualificati e una presa in carico multidisciplinare, personalizzata e continuativa”.
Per quanto riguarda il Centro Autismo gestito da Progetto Sud, quanti casi avete in carico attualmente, qual è l’età dei ragazzi, quali sono le figure professionali coinvolte, e come è strutturata l’assistenza?
“Il nostro Centro Autismo è nato ad ottobre del 2017 come progetto sperimentale, è stato autorizzato al funzionamento dal sistema sanitario regionale, è in attesa, da quasi un anno, dell’accreditamento istituzionale e della conseguente contrattualizzazione con L’Asp di Catanzaro che permetterà alle famiglie di ricevere le prestazioni sociosanitarie dovute senza alcun onere a proprio carico. Attualmente abbiamo in carico 20 bambini e bambine di età compresa dai 3 ai 13 anni. Il nostro è un Centro intensivo perché si basa su interventi diversi collegati in modo sistemico: la terapia frontale con il metodo evidence-based ABA, la logopedia, l’attività psicoeducativa, la supervisione interna ed esterna, il parent trainig rivolto alla coppia genitoriale, gli interventi di osservazione e programmazione a casa, a scuola, e nelle attività exstrascolastiche frequentante dal bambino/a. Tali interventi permettono di garantire un percorso di continuità e generalizzazione delle abilità acquisite in tutti gli ambiti di vita della persona. Le figure professionali coinvolte sono: medici neuropsichiatri, psicologhe, supervisore BCBA, terapiste, educatori”.
Che prospettiva di futuro ha oggi un ragazzo con un disturbo dello spettro autistico, e quali sono le condizioni che la famiglia, la scuola, il tessuto sociale dovrebbe garantire per favorirne l’inserimento e l’inclusione?
“Il futuro davvero inclusivo si costruisce nel presente. Prima di tutto con una diagnosi il più precoce possibile e un altrettanto tempestivo intervento terapeutico capace di attivare e accompagnare tutti i mondi vitali nei quali è inserita la persona con ASD. Poi con servizi dedicati agli adolescenti e altri agli adulti. Significa prevedere e programmare interventi che coprono l’intero ciclo di vita della persona e non solo dei pezzi. Purtroppo, però, in Calabria mancano o sono molto carenti addirittura i servizi essenziali quelli che rientrano nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) e che dovrebbero esserci come ci sono in tante regioni del centro-nord: servizi stabili e certi erogati dal sistema sanitario nazionale per il quale paghiamo le tasse. Per non parlare della carenza dei fondi sociali che limita fortemente l’integrazione sociosanitaria e la piena realizzazione del Progetto di vita. Credo che non ci si può accontentare, come sempre più spesso sta succedendo, di interventi spot o di progetti che durano quanto le meteore e che spesso sono solo dei palliativi e non producono realmente l’obiettivo di una reale esigibilità del diritto alla salute e alla vera inclusione”.
Quali consigli si sentirebbe di dare oggi a una famiglia che si trovi a convivere con un disturbo dello spettro autistico?
“La famiglia convive con una persona, non con un disturbo, e la persona, chiunque essa sia, dovrebbe trovare le risposte per superare le sue svantaggiate condizioni nell’intera società. Il consiglio è quello di non isolarsi, di cercare il confronto, di affidarsi a persone competenti, di chiedere i servizi che spettano per diritto e non per favore”.
Giulia De Sensi
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