Catanzaro - In Calabria manca una banca dati dei soggetti con sindrome dello spettro autistico. Non si conoscono i numeri di quante siano le famiglie e i siblings (i fratelli e le sorelle di soggetti affetti da disabilità o patologie). A sollevare l'attenzione sulla necessità di subordinare la programmazione regionale ad una mappatura che restituisca il quadro dei reali fabbisogni dei territori, è stata la Uil Calabria che, questa mattina, ha presentato i risultati di una indagine regionale conoscitiva sull'offerta sanitaria e sociosanitaria per i disturbi dello spettro autistico. La conferenza stampa che si è svolta nella sede regionale di Catanzaro ha visto la partecipazione della segretaria regionale Marielena Senese, di Walter Bloise, segretario regionale Uil Fpl, di Annarita Mancuso segretaria organizzativa Uil Fpl, di Katia Spadafora presidente dell'associazione genitori persone con autismo sezione di Cosenza, Angela Villani vicepresidente dell’Associazione “Il Volo delle farfalle evoluzione autismo” e Michela Frassetti, socia dell’associazione “L’arte dei piccoli passi” di Cosenza.
Dai dati raccolti e dalle testimonianze offerte, sono emerse tutte le difficoltà vissute tante famiglie della regione che si trovano a fare i conti con il disturbo dello spettro autistico e che spesso sono lasciate sole a gestire un disturbo così pervasivo, eterogeneo e invalidante e che è in forte aumento. La politica regionale ha fatto notevoli passi in avanti - come hanno testimoniato con accenti diversi gli intervenuti - ma la priorità restano la diagnosi precoce e soprattutto il monitoraggio dei casi che consenta alle future programmazioni regionali di rispondere ai reali fabbisogni dei calabresi. Solo poche settimane fa, infatti, la Regione ha presentato il piano operativo regione, che ha una dotazione finanziaria di 88,5 milioni di euro. Di questi: 25 milioni per il potenziamento dei sevizi territoriali e creazione di una migliore rete deputata alla diagnosi e alla presa in carico dei disturbi Dsa; 6 milioni per il miglioramento della vita delle persone con spettro dell’autismo, sostenendo le famiglie nella loro missione e 2 milioni per il progetto Caffè Alzheimer. Sono questi alcuni degli 11 interventi approvati in Calabria con il Piano regionale di supporto alle fragilità – Salute e Welfare (Pr Fse 2021-2027), presentato nelle scorse settimane in conferenza stampa dalla ex vicepresidente della Regione Calabria, Giusi Princi, e dall’ex assessore al Welfare, Emma Staine.
L'istituzione dell’osservatorio era stato previsto dalla Legge regionale 24 febbraio 2023, n. 5 ma, "ancora oggi, ci troviamo in una fase interlocutoria precedente alla costituzione di quello che potrebbe essere uno strumento fondamentale per la conoscenza del fenomeno e lo studio di soluzioni ottimali per migliorare la vita dei soggetti con disturbo allo spettro autistico e dei loro familiari". "In questi ultimi tempi, poi, altro aspetto fondamentale che è emerso nella ricerca e nella clinica - si legge nel report della Uil - è l’importanza di una valutazione e di un intervento precoce, auspicabile nelle prime fasi dello sviluppo o comunque nei primi tre anni di vita. In Calabria, invece, un osservatorio regionale per bambine e bambini con disturbo dello spettro autistico è inesistente".
Il documento “Aggiornamento delle linee di Indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” del 2018 ha istituzionalizzato i NIDA nati nel 2012, il Network Italiano di collaborazione clinica e di ricerca per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico. Questo servizio, inizialmente applicato in sei regioni e ora presente su tutto il territorio nazionale in misura diversa, ha come fine di individuare precocemente, attraverso un protocollo di sorveglianza e valutazione del neurosviluppo, le atipie nello sviluppo. In Calabria il centro Pivot è stata identificata con l’Asp di Cosenza ma persiste la necessità di rendere operativi i Nida per la diagnosi precoce. Il Network NIDA, finanziato dal Ministero della Salute per l’implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio è operativo in tutte le Regioni e nel 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto: BABY@NET. "A detta della Regione Calabria - si legge nel report - il progetto non è stato messo in pratica per la scarsa adesione allo stesso da parte dei pediatri".
Bruno Mirante
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