Lamezia Terme - È un grido d’allarme intriso di indignazione e forse anche di rassegnazione, quello lanciato da Lamezia Terme per la fine della collaborazione, dopo 23 anni, tra l’Associazione per la ricerca neurogenetica Onlus e il Centro regionale di neurogenetica. A parlare di una dolorosa situazione, in una apposita conferenza stampa affollata anche di familiari di alcune persone ammalate di Alzheimer, il presidente della Onlus Arn, Antonio Laganà, insieme a Maria Mirabelli e Lucia Cittadino.
“La nostra associazioni è presente fin dalla nascita del Centro di neurogenetica - ha sottolineato in apertura Laganà - abbiamo sempre svolto un lavoro di sostegno fin dal '96, dalle attività cliniche, a quelle molecolari. All’interno del Centro ci sono attrezzature d’avanguardia, e si tratta di un’attività che è un fiore all’occhiello, da più parti riconosciuto. Il supporto a quanto fatto in questi anni dalla dottoressa Amalia Bruni è stato notevole, ma oggi purtroppo siamo arrivati a dover preparare le lettere di licenziamento ai nostri dipendenti perché non è più possibile proseguire il lavoro; giacché non viene riconosciuto l'operato dei nostri collaboratori. Siamo costretti a fare anticipazioni di cassa, ma purtroppo non possiamo più tollerare la mancanza di chiarezza e una burocrazia che diventa un fattore di impedimento. Sbattiamo continuamente contro un muro di gomma. Eppure il lavoro svolto in questi anni è stato notevole, sono stati circa 6000 i campioni custoditi prelevati da affetti da malattie neurodegenerative, con una banca dati di 150.000 soggetti. Certo - ha precisato Laganà - il nostro lavoro continua perché la nostra Associazione svolge altre attività come per esempio il lavoro con casa Alzal. Ma non nascondiamo il rammarico per l'attività che la nostra associazione promuovere nel campo della ricerca scientifica e nel sostegno alla ricerca".
Un lavoro sinergico, è stato ricordato, con il Centro regionale di neurogenetica che ha visto impegnate 10 unità, 5 a tempo determinato e gli altri con diversi tipi di contratto, con varie professionalità: dal biologo, all'amministrativo etc. "Tutto ciò - ha altresì evidenziato Laganà - lavorando in stretta sinergia con il Centro di neurogenetica ed essendo di fatto il braccio operativo della struttura". Sui fondi necessari, è intervenuta Lucia Cittadino. "Nel 2007 è stata emanata dalla Regione Calabria la Legge numero 9 che prevedeva un fondo di 500mila euro ogni anno, come spese di rimborsi e riconoscendo quindi all'Associazione il lavoro svolto per l'attività di ricerca. Dal 2018 però si è interrotta questa attività di rimborso e da agosto del 2019 che non viene più erogato alcun finanziamento. Il problema è capire se la legge è stata abrogata dalla Regione, dal commissario Scura, da Cotticelli? Insomma, non sembrano esserci atti chiari".
Anche per Maria Mirabelli, si tratta di una situazione estremamente grave, perché "dopo tanti anni di fatiche, il Centro non potrà contare sull'appoggio della nostra Associazione e questo con grave danno verso i pazienti. Mancherà l'assistenza e i tempi si allungheranno, difficilmente potrà essere garantita l'attività di ricerca". Dunque, in mancanza di rimborsi ci saranno inevitabili conseguenze sul livello di assistenza a migliaia di pazienti. Eppure, è stato ancora stigmatizzato da Laganà "500mila euro sono una voce minima rispetto al bilancio regionale. Vogliamo dire ai burocrati della Regione che devono assumersi le responsabilità di cosa vogliono fare. Devono dirci se il Centro deve andare avanti o meno". Alla conferenza stampa è intervenuto anche il sindaco, Paolo Mascaro. "Bisogna capire - ha detto - se nel bilancio 2019 c’è la somma prevista. In ogni caso se c’è una legge regionale va rispetta. Cosa possiamo fare come classe politica? Quella di farci promotori verso la Regione affinché chiarisca. Da lunedì mattina combattiamo insieme questa battaglia. Non si può accettare supinamente la situazione". Commovente poi la testimonianza di una familiare che fra le lacrime ha ricordato l’impegno del Centro, della dottoressa Bruni e di tutto il personale, nei confronti dei pazienti che "vedono nel Centro di neurogenetica e nelle attività dell'Anr, un sostegno insostituibile". All'Associazione è giunta anche la solidarietà del vescovo di Lamezia, monsignor Giuseppe Schillaci che ha visitato il Centro di neurogentica, rimanendo “favorevolmente colpito” per le attività che in esso si svolgono.
Antonio Cannone
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