Lamezia Terme - “La donazione è solo un piccolo segnale di quella che vuole essere la dimostrazione concreta di una vicinanza emotiva, politica ma anche istituzionale nei confronti di queste famiglie, che ogni giorno combattono, non solo contro la patologia, ma anche e soprattutto contro la sensazione di sentirsi soli” è quanto si legge in una nota di della Lega Lametina in merito alla consegnato alla famiglia della piccola Silvia, affetta dalla rara malattia genetica CTNNB1, la somma frutto di una raccolta di beneficenza effettuata durante le festività natalizie dai militanti.
“La patologia rarissima, Silvia infatti è l’unica affetta ufficialmente in Calabria, e 16 gli altri casi riscontrati in tutta Italia - 800 in tutto il mondo, quello che affligge queste famiglie – spiegano - è proprio la poca attenzione su quella che potrebbe essere la ricerca in questo campo e pertanto lafrustrazione di non riuscire a dare ai propri figli le giuste cure, per carenza di fondi sulla ricerca”. “Per questo motivo – aggiungono - la comunità della Lega di Lamezia Terme, che nell’occasione ha avuto il piacere di conoscere la dolce Silvia insieme alla sua famiglia, ha voluto dare più di un segnale dimostrando la presa in carico della situazione e la vicinanza umana”. “L’On. Furgiuele che da subito – informano - a Roma si è mosso nei corridoi del Ministero per ottenere informazioni, ha fatto sì che la situazione fosse attenzionata, tanto che la mamma di Silvia riferisce commossa “di aver ricevuto una telefonata dal ministero della Salute”, un segnale di interessamento che ha animato le speranze”.
“Presenti all’evento di venerdì il consigliere regionale Pietro Raso che ha ribadito il proprio impegno anche in seno al Consiglio Regionale sul tema, il Consigliere comunale, nonché Presidente dellaCommissione Sanità e politiche sociali del Comune di Lamezia terme Antonietta D’Amico e l’Onorevole Domenico Furgiuele che ha sottolineato come questo sia solo l’inizio di un percorso e che comincia ora il lavoro a Roma. Per dare la giusta attenzione a dinamiche del genere, presenti anche i tanti militanti dell’hinterland Lametino”.
“La Signora Mirella, mamma della piccola – concludono - ha sentitamente ringraziato tutti per la vicinanza ed auspica che sempre più le istituzioni prendano in carico situazioni del genere sostenendo le famiglie. Un particolare doveroso ringraziamento poi è stato fatto a Gino Macchione attivo e storico militante della Lega di Nocera, motore propulsivo di questa iniziativa che ha smosso le coscienze di tutti prendendo a cuore la causa sin da subito”.
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