Rende (Cosenza) - Sette incontri per rafforzare le competenze delle famiglie e delle associazioni. Si è svolto all’Università della Calabria, a Rende, il primo incontro del percorso formativo dedicato al Progetto di Vita, promosso nell’ambito di PRO. RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare, in collaborazione con l’Ateneo calabrese.
All’iniziativa hanno partecipato anche le famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – Sezione Calabria, coinvolte in un percorso di approfondimento su uno dei temi più importanti per il riconoscimento dei diritti e la costruzione del futuro delle persone con malattia rara e con disabilità.
Il programma prevede - è detto in una nota - sette incontri complessivi: il primo e l’ultimo in presenza, mentre i cinque intermedi si svolgeranno online. Gli appuntamenti affronteranno diversi aspetti del Progetto di Vita, con l’obiettivo di fornire alle famiglie e alle associazioni conoscenze e strumenti utili a promuovere autonomia, autodeterminazione e inclusione.
La collaborazione con l’Università della Calabria assume un significato che va oltre la dimensione formativa. Il coinvolgimento del mondo accademico riconosce l’importanza di una preparazione qualificata su temi che riguardano i diritti, la dignità e la partecipazione delle persone con disabilità e con malattia rara.
Il Progetto di Vita, infatti, non richiede soltanto strumenti adeguati e servizi coordinati, ma anche un cambiamento nel modo di guardare alla persona e al suo ruolo nella società. Significa superare una visione concentrata prevalentemente sui limiti e sui bisogni assistenziali, per riconoscere aspirazioni, capacità, preferenze e possibilità di scelta.
In questo processo, l’Università può contribuire in modo significativo alla crescita culturale della comunità, attraverso la diffusione delle conoscenze, la formazione delle competenze e il dialogo tra ricerca, istituzioni, associazioni e famiglie.
La collaborazione con il mondo accademico rappresenta quindi un’opportunità per consolidare le basi culturali e operative necessarie a trasformare i principi dei diritti in opportunità concrete. Il Progetto di Vita è uno strumento fondamentale per costruire percorsi personalizzati, definiti a partire dalle volontà, dalle aspettative e dagli obiettivi della persona.
Non si limita alla programmazione di prestazioni e interventi, ma riguarda la possibilità di scegliere come vivere, sviluppare le proprie capacità, coltivare relazioni e partecipare alla vita della comunità. Perché questa prospettiva diventi realtà, è importante che anche le famiglie e le associazioni dispongano delle competenze necessarie per conoscere i diritti, dialogare con i servizi e le istituzioni e contribuire alla definizione di progetti realmente rispondenti alle esigenze e alle aspirazioni individuali.
È in questa direzione che si inserisce PRO. RARE, promosso dalla Rete Associativa UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che coinvolge 12° associazioni federate a livello nazionale. Il progetto mira a migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, favorire l’accesso ai diritti e ai servizi, ampliare la conoscenza sulle malattie rare e rafforzare le capacità operative e di rappresentanza delle associazioni.
La partecipazione delle famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile –Sezione Calabria testimonia l’importanza di investire nella formazione come strumento di consapevolezza e partecipazione. Il cambiamento passa anche dalla cultura: dalla capacità di riconoscere ogni persona nella sua individualità, di ascoltarne le aspirazioni e di garantirle concrete possibilità di scelta.
In questo percorso, la collaborazione tra università, associazioni, famiglie e istituzioni può contribuire a costruire una società in cui i diritti non restino principi astratti, ma diventino opportunità reali di autonomia, partecipazione e inclusione.
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