Lamezia Terme - Una storia di forza, coraggio e consapevolezza. È quella raccontata da Cristina Pandolfo, donna, moglie e mamma lametina che, all’improvviso, si è ritrovata inerme davanti a ciò che le stava accadendo, mentre il suo corpo le chiedeva di fermarsi. Lei, attiva e dinamica, non riusciva ad accettarlo. Nel 2015 la diagnosi: Fibromialgia. Una sindrome ancora poco conosciuta e di cui si parla troppo poco. Una malattia invalidante che provoca dolore cronico e stanchezza persistente. “È definita la malattia dei cento sintomi perché ti porta qualunque disturbo”, racconta. Anni di sofferenza, fino alla presa di coscienza e alla scelta di imparare a convivere con il dolore, dimostrandosi più forte della malattia stessa. Da qui è nato il suo personale percorso di rinascita: “La chicca in cammino con la fibromialgia”. Attraverso i social, oggi Cristina racconta la sua esperienza e parla della fibromialgia con un approccio più positivo, guardando oltre la malattia per sensibilizzare e aiutare altri pazienti. Fino a un sogno che diventa realtà: il Cammino di Santiago.
La storia di Cristina dal dolore alla rinascita
“Quando la malattia è esplosa avevo tre figli piccoli, ero agente di Polizia Locale, facevo turni pesanti e non sentivo mai la fatica. Poi, un giorno di settembre, non sono più riuscita ad alzarmi dal letto. Col senno di poi forse qualche segnale c’era già, ma tra lavoro, famiglia e impegni pensavo fosse solo stanchezza. Finché il mio corpo mi ha costretto a fermarmi”. Cristina racconta che da allora il dolore è diventato costante e l’ha costretta anche a cambiare mansione, passando a un incarico amministrativo: “Non ricordo più un giorno senza dolore”. Nonostante questo, dopo anni chiusa in casa ha deciso di reagire: palestra, camminate e perfino il Cammino di Santiago, scelto anche per dare visibilità alla fibromialgia. “Mio marito e i miei figli mi sostengono tantissimo. Prima avevo smesso di uscire, rinunciavo a tutto per paura del dolore, anche al mio amato mare. Adesso invece provo a vivere comunque: magari poi sto male, ma almeno faccio ciò che desidero”.
Negli ultimi anni ha cambiato approccio alla malattia: “Ho ricominciato a camminare, a prendermi cura di me, perfino a rimettere i tacchi e a truccarmi. Eppure, c’è ancora chi ti dice: ‘Con quel sorriso non sembri malata’”. Sui social ha iniziato a condividere il suo percorso e molti pazienti le scrivono per ringraziarla: “C’è chi mi dice che, vedendomi, ha trovato il coraggio di uscire e iniziare a camminare. È questa la soddisfazione più grande”. Ma denuncia anche le difficoltà dell’assistenza sanitaria: “nel nostro territorio i pazienti fibromialgici si sentono abbandonati. Anche accedere alle terapie del dolore o alle visite specialistiche diventa complicato per carenza di personale e liste d’attesa, oltre ai costi da sostenere”.
La fibromialgia nel 2025 entra nei nuovi Lea
La Fibromialgia oggi non è ancora riconosciuta definitivamente a livello nazionale come patologia cronica e invalidante. Il percorso verso il pieno riconoscimento è ancora lungo. Non esiste ancora esenzione per i pazienti. Molto dipende anche dalla gravità dei sintomi e dalle diagnosi. Poiché non esiste un esame specifico per individuare la fibromialgia, molti pazienti impiegano anni per avere una diagnosi. Nel 2025, però, è arrivato l’inserimento nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), con un possbile accesso a esenzioni e percorsi assistenziali soprattutto per le forme più gravi. "L'inserimento nei Lea - precisa Pandolfo - è stato effettuato ma non è ancora operativo in quanto non ancora pubblicato in G.U., quando lo sarà potranno ottenere queste esenzioni solamente i casi gravi, per stabilire questa gravità ci saranno delle valutazioni ad hoc, quindi, per come la vedo io, esistono fibromialgici di serie A e di serie B". Poi parla del vuoto normativo del riconoscimento, diverse regioni lo hanno colmato effettuando riconoscimenti specifici, ma non ancora la Calabria.
A Lamezia è attivo un Ambulatorio Fibromialgia presso il Presidio Ospedaliero Giovanni Paolo II con specialisti reumatologi e neurologi per la diagnosi e cura della patologia. Inoltre, esiste anche la sezione locale di Aisf Odv.
Che cosa comporta la Fibromialgia
Secondo i vari studi, spiega Cristina, “è il sistema nervoso centrale che è coinvolto. C'è un dolore cronico: i recettori del dolore lo lavorano in una maniera sbagliata, quindi, io faccio uno sforzo e lo percepisco come dieci. Poi arriva dolore, la fatica, la stanchezza e ogni piccolo movimento viene recepito dal fisico come una cosa enorme. Anche pulire casa, fare le cose minime essenziali come una passeggiata, diventano impossibili”.
“La difficoltà maggiore per i pazienti - precisa Pandolfo - è che, ad oggi, non esiste una cura definitiva per la fibromialgia. Esistono però trattamenti che possono alleviare alcuni sintomi, anche se ogni persona risponde in modo diverso alle terapie. Alcuni farmaci possono aiutare a migliorare il sonno, perché il riposo non ristoratore è una delle caratteristiche più comuni della malattia. Dalle ricerche medico-scientifiche emerge che le cause precise della fibromialgia non sono ancora del tutto chiarite e questo rende più difficile individuare terapie risolutive. La ricerca continua a studiare nuovi approcci farmacologici, ma al momento i trattamenti disponibili puntano soprattutto al controllo dei sintomi e al miglioramento della qualità della vita”.
“Terapie come l’ozonoterapia per infusione potrebbero rappresentare un supporto utile per alleviare alcuni sintomi della fibromialgia”, ha confessato Cristina, aggiungendo: “io non camminavo più, mi vedevo già in carrozzina”. La paziente spiega che “non esiste una sola figura diagnostica, né il solo reumatologo può seguire l’intera malattia. La fibromialgia si sviluppa in modo multifattoriale e per questo abbiamo bisogno di diverse figure professionali: dalla nutrizionista (essendo fondamentale seguire un piano alimentare antinfiammatorio), al neurologo e al reumatologo, fino al fisiatra e al fisioterapista”. Le terapie, le visite specialistiche, i farmaci e gli integratori sono spesso a carico dei pazienti: per questo è importante il riconoscimento della patologia anche a livello regionale. Secondo la donna, quindi, “non bisogna ricordarsi della Fibromialgia soltanto il 12 maggio: giornata mondiale dedicata che esiste dal 1992. Con lunghi simbolo che si tingono di viola: il colore associato che simboleggia dolore cronico, sensibilizzazione e malattie invisibili. E, ricorda: “anche in Brasile è entrata in vigore la "Legge Lady Gaga", un provvedimento storico che riconosce ufficialmente la fibromialgia come disabilità a livello nazionale, e noi rimaniamo sempre al chiodo”.
La sua storia come esempio per le altre pazienti
“La fibromialgia mi ha portato via quasi 10 anni della mia vita. Certo, la mia vita è cambiata drasticamente. Per anni ho cercato di darmi forza senza riuscirci… un giorno, però, ho guardato indentro e ho capito che dovevo reagire e non crearmi altri problemi. Oggi vivo con la voglia di farcela nonostante tutto. La vita è una sola”. Da qui l’idea “folle” dichiara, di prendere parte a luglio al Cammino di Santiago. “Solo per gli ultimi 100 km, perché già quelli mi sembrano una follia. Lungo il cammino porterò il mio messaggio: la forza di volontà e la determinazione possono un pochino aiutare ad uscire da una situazione difficile. Poi è un modo per arrivare anche alle istituzioni. Io, paziente fibromialgico, ce la metto tutta a superare le difficoltà, però, ho bisogno anche dell'aiuto della politica (anche locale), e che le istituzioni siano al nostro fianco”.
Così, dopo la Panoramica di Primavera a Lamezia durante la quale anche Cristina ha percorso 10 chilometri e mezzo e la Marcialonga di San Francesco in programma il 24 maggio, sempre supportata dal marito, punta a luglio al Cammino di Santiago: un sogno che sta per diventare realtà. “Alle corse - racconta - indosso una maglietta che parla della fibromialgia; ho fatto dei bigliettini da visita dove ci sono i miei social con il QR code; parlo con le persone della mia patologia per sensibilizzare il più possibile. Sento dentro questa voglia di dire, di parlare, di raccontare, che non riesco a frenare. Mi contattano sempre più persone per avere consigli o semplicemente per confidarsi e cercare supporto morale. A volte noi pazienti non siamo creduti nemmeno nella stessa casa e in famiglia. Perché è una malattia invisibile. Veniamo chiamate svogliate e pigre. Invece quello che c'è dentro è una cosa devastante. Insomma, voglio dare visibilità sia alla fibromialgia che al percorso di consapevolezza della famiglia”.
Un po’ di numeri
In Italia si stima che le persone affette da fibromialgia siano circa 2 milioni, una platea tutt’altro che marginale. Nonostante ciò, il percorso verso la diagnosi è spesso lungo e complesso: in media possono essere necessari 7-8 anni prima di arrivare a un inquadramento clinico. La patologia è inoltre frequentemente sottovalutata e ancora oggi oggetto di stigma, con molti pazienti che raccontano di sentirsi etichettati o non compresi nel loro percorso di cura.
Ramona Villella
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