Lamezia Terme - È stato presentato il libro “Respirando la vita” curato dalla dottoressa Maria Furrioli che racconta le testimonianze dei pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica. L’evento si è svolto presso il teatro Franco Costabile ed organizzato dal Centro dell’ospedale “G. Paolo II” col patrocinio dell’ASO Catanzaro e del Comune di Lamezia Terme con la presenza del dottor Matteo Marzotto vicepresidente Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.
A salutare i presenti è stato dapprima il dottor Giuseppe Tuccio, direttore del Centro Regionale Fibrosi Cistica, che ha spiegato la complessità della malattia: “si tratta di un problema che colpisce maggiormente i bambini ma anche gli adulti. Afferra principalmente l’apparato respiratorio, e i nuovi medicinali hanno costi elevatissimi”. Si rivolge spesso, in presenza del dottor Giuseppe Perri, commissario Straordinario dell’ASP di Catanzaro, chiedendo più partecipazione da parte di tutti i medici ed esprimendo un profondo senso di solitudine.
Il Centro Fibrosi Cistica è nato a Lamezia Terme diciotto mesi fa e con tanto sacrificio oggi conta tre giovani medici, che hanno avuto accesso con borse di studio, un giovane terapista, una caposala più cinque infermieri e una psicologa part time. Così siamo partiti “In direzione ostinata e contraria – spiega Tuccio, con tono a tratti commosso - Siamo andati incontro a carenze di personale, carenze burocratiche, con processi molto lenti, ma ci sono stati anche dei risvolti felici poiché i pazienti sono passati da settanta a centoquaranta, e soprattutto non sono più costretti ad emigrare in altre regioni”.
Prosegue dicendo “I pazienti esigono, pretendono risposte adeguate, la fibrosi cistica è una malattia seria e non possono esserci sconti”. Prosegue Giuseppe Perri “Sono necessarie competenze multidisciplinari, ho accettato di rivestire questo ruolo perché possiamo utilizzare un linguaggio comune con gli altri operatori, e trasferire così le mie idee. Dobbiamo ideare una condivisione di progettualità”.
La serata si è conclusa con la partecipazione di molti pazienti che hanno raccontato la propria testimonianza diretta. Una giovane mamma ha spiegato di aver scoperto che il figlio soffriva di fibrosi cistica già all’età di due anni. “Una delle prime cose da inesperta fu quella di attuare una ricerca sul web”. Giulia, invece, una ragazza molto giovane si descrive come una farfalla a cui hanno tolto le ali, “La cosa più dolorosa è aver scoperto la malattia quando ero già grande, dopo aver trascorso un’infanzia e adolescenza tranquilla. Penso ad assaporare la vita partendo dalle piccole cose e spero nel domani”.
La dott.ssa Furriolo ha concluso “Tutti hanno diritto alla vita, ad un lavoro, all’amore. Le storie raccontate nel libro esprimono la voglia di vivere”. L’evento si è svolto in concomitanza con la XIII Campagna Nazionale per la ricerca fibrosi cistica, che ha come slogan “Tu doni, io respiro” e che vede la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica (FFC) impegnata dal dieci al venticinque Ottobre in varie iniziative di sensibilizzazione. È intervenuto nel corso della serata don Armando Augello e l’assessore alla Cultura Elisa Gullo.
V. D.
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