Lamezia Terme - Una madre racconta il percorso sanitario affrontato dalla figlia tredicenne con disabilità, evidenziando una serie di accessi al Pronto soccorso, ricoveri, ritardi diagnostici e difficoltà burocratiche che - secondo il suo racconto - hanno segnato i mesi più difficili della vita della famiglia. In una lettera firmata, la donna chiede chiarezza su quanto accaduto tra gli ospedali di Lamezia Terme, Catanzaro e il Bambino Gesù di Roma, precisando che il suo intento non è mettere sotto accusa l'intero sistema sanitario, ma evidenziare criticità affinché nessun'altra famiglia si trovi a vivere un'esperienza simile.
La vicenda e il calvario sanitario
“La vicenda - racconta la donna lametina - ha inizio nel marzo 2026. Mi reco per la prima volta al Pronto Soccorso di Lamezia Terme perché mia figlia presenta difficoltà respiratorie e un importante stato di sopore. Nonostante i sintomi fossero evidenti e persistenti, nei successivi accessi al Pronto Soccorso mi viene sempre detto che la bambina stava bene. In totale effettuo cinque accessi nell’arco di oltre un mese, senza che venga individuata la causa del suo peggioramento. "Solo il 21 aprile, dopo ripetute richieste, mia figlia viene ricoverata", racconta la madre. Dopo alcuni giorni di degenza e le dimissioni, la bambina torna nuovamente in Pronto soccorso per un peggioramento delle condizioni. In un primo momento viene ipotizzata una crisi epilettica, ma ulteriori accertamenti evidenziano una grave crisi respiratoria. Trasferita d'urgenza all'ospedale di Catanzaro, viene sottoposta a broncoaspirazione e ricoverata per due settimane. La madre racconta inoltre di aver rifiutato la proposta di impianto di una PEG, ritenendo che la figlia non fosse ancora nelle condizioni di essere dimessa, decidendo quindi di attivarsi personalmente per ottenere il trasferimento al Bambino Gesù di Roma. La donna continua evidenziando come “una dottoressa del reparto di Catanzaro, che ringrazierò per sempre, si adopera affinché mia figlia non venga dimessa prima della conferma del trasferimento. Nonostante la gravità del quadro clinico, nessuno organizza un trasporto sanitario adeguato. Sono costretta ad affrontare il viaggio verso Roma insieme a mio marito e a mio padre, con una bambina in condizioni estremamente precarie, a digiuno e senza possibilità di assumere cibo o liquidi. Ancora oggi mi chiedo: cosa sarebbe successo se durante quel lungo viaggio mia figlia avesse avuto una crisi grave? Perché non è stato predisposto un trasporto sanitario adeguato alle sue condizioni? Una volta arrivati al Bambino Gesù, il quadro clinico appare immediatamente molto più serio di quanto ci era stato rappresentato. Gli esami evidenziano valori estremamente elevati, tra cui quello dell’ammonio, parametro che può provocare importanti danni neurologici e che, considerata la terapia farmacologica assunta da mia figlia, avrebbe dovuto essere monitorato periodicamente. Perché questo valore non è stato controllato durante i ricoveri di Lamezia e Catanzaro? La gravità della situazione emerge chiaramente dal fatto che mia figlia resta ricoverata per quasi due mesi, dal 12 maggio fino a luglio. Ma il nostro calvario non termina qui”.
Ricoveri, ritardi e burocrazia lenta
La madre denuncia anche ritardi burocratici nell'attivazione della nutrizione parenterale domiciliare, indispensabile per la figlia. Racconta che, nonostante la documentazione fosse stata trasmessa dall'ASL di Roma all'ASP locale il 12 giugno, a fine mese la pratica risultava ancora ferma negli uffici. Secondo il suo racconto, le sarebbe stato riferito che “il ritardo era dovuto alle festività di San Pietro. Solo dopo ulteriori solleciti, anche da parte dell'ASL capitolina, e l'intervento del direttore sanitario - che ringrazia - la procedura avrebbe iniziato a sbloccarsi” emerge in sintesi dal racconto della madre. Ad oggi, fa sapere “ci troviamo ancora a Roma, ospitati in una struttura collegata al Bambino Gesù a Passoscuro, impossibilitati a rientrare in Calabria perché stiamo aspettando che vengano attivate tutte le forniture indispensabili per la sopravvivenza di nostra figlia. Una pratica è rimasta ferma per un mese su una scrivania, causando ulteriori ritardi e sofferenze a una famiglia già duramente provata. Quello che desidero denunciare - prosegue - è la mancanza di ascolto, attenzione ed empatia che abbiamo riscontrato in alcuni professionisti coinvolti nella vicenda”. Pertanto, da genitori di bambini fragili e disabili e tutte le difficoltà connesse senza mai desistere spinti dall’amore dei figli chiede “che venga fatta luce su quanto accaduto, affinché nessun’altra famiglia debba vivere quello che abbiamo vissuto noi”.
L'appello e la riflessione: "Dietro ogni cartella clinica c’è una persona"
Infine, desidera però precisare: “il mio racconto non vuole essere una critica indiscriminata verso tutti i professionisti che ho incontrato in questo percorso. Al contrario, sento il dovere di ringraziare pubblicamente quelle persone che, sia all’Ospedale di Lamezia Terme sia a quello di Catanzaro, hanno dimostrato competenza, sensibilità e profonda umanità. In momenti di grande paura e sconforto abbiamo incontrato medici, infermieri e operatori sanitari che ci hanno ascoltati, sostenuti e trattati con rispetto, comprendendo la fragilità della situazione e la sofferenza di una famiglia che stava lottando per la salute della propria figlia. Sono professionisti che svolgono il loro lavoro con dedizione e che rappresentano la parte migliore della sanità pubblica. Proprio per rispetto nei confronti di queste persone ritengo sia necessario raccontare quanto accaduto. Segnalare errori, superficialità e mancanze non significa screditare un intero reparto o un’intera struttura, ma contribuire a migliorare un sistema che dovrebbe garantire a ogni paziente, soprattutto se fragile e disabile, cure adeguate, attenzione e dignità. La mia non è una battaglia personale né una ricerca di colpevoli. È la richiesta di una madre che per mesi ha visto peggiorare le condizioni della propria figlia senza ricevere risposte adeguate, che ha dovuto lottare ogni giorno per essere ascoltata e che ancora oggi si trova lontana da casa in attesa che vengano completate procedure indispensabili per la vita della bambina”. E, conclude con un appello e un auspicio: “spero che la nostra esperienza possa servire ad accendere una riflessione sull’importanza dell’ascolto dei familiari, della collaborazione tra strutture sanitarie e della tempestività nelle decisioni cliniche e amministrative. Dietro ogni cartella clinica c’è una persona, dietro ogni paziente c’è una famiglia e dietro ogni ritardo o superficialità possono esserci conseguenze molto gravi”.
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