Lamezia Terme - Un anno impegnativo il 2025 per Fish Calabria, segnato in particolare dalla sperimentazione del Progetto Personale per le persone con disabilità, un piano modificabile e personalizzato che costituisce un passo in avanti rispetto al precedente Progetto della Vita Indipendente, una nuova frontiera che dovrebbe permettere un innalzamento della qualità della vita per tutte le tipologie di disabilità, mettendo al centro la persona e permettendole di scegliere davvero che vita desideri condurre. Nunzia Coppedè, presidente Fish Calabria, ne illustra i contenuti, raccontando gli esiti della sperimentazione e le nuove sfide per il futuro.
Nunzia Coppedè
In cosa consiste esattamente il Progetto Personale per le persone con disabilità?
“Si tratta di un nuovo tipo di approccio che anche il Governo sta promuovendo, finalizzato alla progettazione personalizzata della vita della persona con disabilità, nell’ottica del superamento di logiche assistenzialiste o di un approccio sanitario alla disabilità, vista come “malattia”. Invece, se pure può esserne il risultato, la disabilità va intesa come uno status che richiede un approccio biopsicosociale, che restituisca alla persona l’opportunità di scegliere di avviare un progetto personalizzato. Un progetto che riguardi non solo la sua disabilità, ma ciò che desidera fare: come vivere, con chi vivere, dove vivere. Questa è una conquista delle organizzazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, successiva e conseguente alla Convenzione Internazionale dei diritti delle persone con disabilità, alla Legge delega sulla disabilità, al Decreto 62 del 2024. Concretizzare la possibilità di realizzare questo approccio è una sfida importante, nella quale crediamo molto: si inserisce nelle politiche che portiamo avanti da sempre".
Quali sono stati gli esiti della sperimentazione del Progetto Personale condotta nel 2025?
"Nel 2025 la sperimentazione del Progetto Personale è stata condotta in nove province italiane, fra cui Catanzaro, e durante il suo corso abbiamo cercato di capire cosa succederà relativamente al progetto, analizzando le richieste specifiche e interagendo con il governo. Ci ritroviamo in realtà in una situazione complessa. Un po’ tutte le province hanno fatto fatica in questa fase, anche Catanzaro. Nelle proposte pervenute c’è infatti una grande confusione su cosa davvero sia il Progetto Personale, e arrivano le richieste più svariate. C’è chi pensa di chiedere semplicemente cosa vorrebbe che il figlio facesse in termini di attività, ma in realtà il Progetto riguarda tutti gli aspetti della vita personale, e richiede di mettere insieme tutte le risorse, anche quelle già usate, di capirne e reindirizzarne la destinazione per spenderle in modo mirato, e non una tantum. Non si tratta solo di soldi ma di servizi che diano risposte concrete ai bisogni della persona. Questo non è di facile comprensione".
Qual è la differenza fra il Progetto Personale e il Progetto della Vita Indipendente, già in precedenza sperimentato?
"Già la Legge 328 del 2000, all’articolo 14, parlava di progettazione personalizzata, ma non sono seguiti all’articolo decreti applicativi, e c’è stata un’interpretazione soggettiva dei contenuti. Da lì è partita comunque la sperimentazione del Progetto della Vita Indipendente, in parte già avviata con la Legge 162, modificazione della nota Legge 104. Per molti anni il Progetto Personale è stato avvicinato alla Vita Indipendente, come una prerogativa che riguardasse unicamente le persone con disabilità capaci di autodeterminarsi e di vivere anche da sole. Invece il Progetto Personale riguarda tutti i tipi di disabilità, non solo motoria ma anche cognitiva, perché è giusto che ognuno possa scegliere come vivere, e avere sostegni finalizzati a farlo nel miglior modo possibile, attraverso le proprie scelte e non solo quelle degli altri. Questo non significa per forza poter vivere da soli o poter fare tutto: la disabilità c’è e non la si cancella, ma non è un motivo per morire civilmente. Si può invece vivere, in un modo bello, costruttivo, e io sono molto convinta di questo".
Pensa che oggi la politica e la società stiano agevolando questo tipo di processo, nel rispetto dei diritti delle persone con disabilità?
"Questo è un momento complesso. La Regione sta mandando indietro i fondi del Dopo d Noi, dimostrando nel 2025 quello che aveva già dimostrato negli anni precedenti, ovvero di non riuscire a spendere i soldi. Mi rivolgo in questo senso anche agli ambiti comunali, alle Asp, alla loro capacità di lavorare insieme, alla loro volontà di costruire davvero un’Unità di Valutazione multidimensionale che possa elaborare i Progetti Personali. E mi rivolgo alle famiglie: che non pensino in piccolo. Il Progetto Personale non è mandare il proprio figlio a equitazione: prevede tutto. Non bisogna ridimensionare il concetto, né credere che con i soldi si risolva ogni cosa. Non c’è solo bisogno di andare a scuola, o a terapia, o a passeggio: c’è bisogno di tutte le cose insieme e anche di altre. L’Unità di Valutazione avrà competenze su questa complessità, non solo a livello generale ma anche particolare.
Il Progetto infatti è della persona, non della famiglia: il soggetto deve essere presente e deve avere l’opportunità di dire la propria; se questo non dovesse essere possibile, chi gli sta più vicino e lo conosce meglio farà le sue veci. Ѐ necessario attivare tutti i sostegni atti a migliorare la sua qualità della vita. Dunque non si tratta di un progetto a termine, o della durata di un anno, o qualcosa di statico: deve essere a lungo termine e modificabile. Chiaramente non c’è una bacchetta magica né fondi infiniti: bisogna cercare di risolvere le cose nel miglio modo possibile, puntando e raggiungendo a breve termine degli obiettivi concreti. In questo è necessario che il tutto si svolga in un ambiente accogliente, accessibile, dotato di servizi disponibili per tutti. Perché se tanti servizi lo fossero davvero, si ridurrebbe la necessità di risposte eccezionali. In realtà le due cose dovrebbero andare insieme: da una parte il Progetto Personale a ridare attenzione alla persona, dall’altra un territorio che sia in grado di dare risposte a tutti, non solo a chi può muoversi con facilità".
A inizio anno, cosa si augura per il futuro?
"Per il futuro ci troviamo in difficoltà. Le famiglie sono stanche di lottare, e i giovani con disabilità spesso pensano di non doverlo fare, che sia già tutto a posto. In realtà c’è una storia di anni dietro ogni nostra conquista, ma se ci fermiamo possiamo perderle con facilità. Abbiamo bisogno di giovani che ci credano, che diano una mano, che non stiano chiusi in casa pensando che tutto è scontato, che si facciano avanti per ringiovanire Fish, e prendere in mano la situazione. Perché le persone con disabilità continueranno ad esserci, dunque devono avere la possibilità di godere delle conquiste, e prendersi la responsabilità di mantenerle. Mi auguro che il 2026 ci veda tutti impegnati.
Il Progetto Personale partirà infatti in tutte le province della Calabria, e se perdiamo questo treno poi sarà ancora più dura. La Calabria è indietro rispetto alle altre regioni, noi abbiamo cercato di recuperare spazio ma c’è tanto da fare: da monitorare, da progettare, da mettersi insieme. Non per coltivare ognuno il proprio orticello, ma per fare politica. E non intendo la politica partitica, ma quella dei diritti e non dei favori. Perché per i favori si deve ringraziare, i diritti una volta conquistati vanno rispettati, e si può andare a testa alta. La Fish c’è, ci sono le associazioni. Chiediamo ai giovani con disabilità di contattarci e di aiutarci in questa grande sfida".
Giulia De Sensi
© RIPRODUZIONE RISERVATA
